Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom er en landsomfattende organisasjon for alle som er født med Prader-Willis Syndrom, deres pårørende og andre med medisinsk eller sosial interesse for gruppen.
Hvem er vi?Vi er en landsdekkende organisasjon for alle som er født med Prader-Willis Syndrom, deres pårørende og andre med medisinsk og/eller sosial interesse for gruppen. |
|
HistorikkVi ble stiftet i 1986, og har i dag ca. 350 medlemmer. I 1992 startet vi opp med Likepersonarbeid, med fokus på organisert samhandling og det å være i samme båt. |
|
Vårt formål & visjonForeningens formål er å organisere alle som er født med Prader-Willis syndrom, og andre interesserte som ønsker:
|
Frambu
Frambu er en del av spesialhelsetjenestens nasjonale kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og er en møteplass for familier og fagpersoner.
Senterets kjernetilbud er:
- Kurs og leire
- Veiledningstjenester
- forskning og utviklingsarbeid
- informasjons- og kommunikasjonsarbeid
- Prader-Willis Syndrom er blant diagnosene til Frambu
Likepersonsarbeid
Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er “i samme båt”, og hvor selve samhandlingen har som mål å utveksle erfaringer på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag.
Vi jobber for å ha en likeperson i hvert distrikt, slik at vi har kunnskap og kompetanse der medlemmene er, og for familier som ønsker å komme i kontakt med oss.