Dette er nyhetsarkivet vårt. Her finner du alle nyheter som har blit lagt ut på PWS sine hjemmesider.
Klikk på overskriften eller på Les mer linken får å lese hele artikkelen.
-
Fagseminar om PWS
- Information
- Postet: 10.09.2018 -
Landsforeningen arrangerer fagseminar om Prader-Willis syndrom Les mer... -
Voksentreff i Lillestrøm
- Information
- Postet: 25.02.2018 -
Kjære medlem med Prader-Willis syndrom over 30 år Vi ønsker deg som er over 30 år eller fyller 30 år i 2018 velkommen til nasjonalt voksentreff i Lillestrøm. Les mer... -
Familiesamling i Trøndelag
- Information
- Postet: 08.02.2018 -
Familiesamling i Trøndelag Årets Familiesamling for Trøndelag blir på Røros hotell fra 28.-29. April. Les mer... -
Å være ungdom med en sjelden diagnose
- Information
- Postet: 29.01.2018 -
Å være ungdom med en sjelden diagnose Aktuelle diagnoser: Frambus diagnoser som medfører fysiske funksjonsnedsettelser, lærevansker, lettere sosiale samhandlingsvansker eller lett grad av utviklingshemning. Les mer... -
Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
- Information
- Postet: 29.01.2018 -
Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose Målgruppe er søsken i alderen 12 til 17 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose Les mer... -
Voksne søsken
- Information
- Postet: 29.01.2018 -
Voksne søsken Målgruppe: Voksne søsken over 18 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose Les mer... -
Å være ung voksen med en sjelden diagnose
- Information
- Postet: 29.01.2018 -
Å være ung voksen med en sjelden diagnose Kurset er for unge i alderen 18 til 25 år med en av Frambus diagnoser. Deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter, samt kommunisere og fungere godt i sosialt samspill med de andre deltakerne. Les mer... -
Barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.
- Information
- Postet: 29.01.2018 -
Barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen. Les mer... -
Familiesamling på Haraldvangen
- Information
- Postet: 19.07.2017 -
Familiesamling på Haraldvangen Les mer... -
Fjell Camp med Frambu på Rondeheim
- Information
- Postet: 28.04.2017 -
Fjell Camp med Frambu på Rondeheim Fjellcamp på Rondeheim er et samarbeidsprosjekt mellom Stiftelsen Frambu, Rondeheims venner og Stiftelsen Sophies Minde Les mer... -
Sånn er jeg, og sånn er det
- Information
- Postet: 29.12.2016 -
Frida med Prader-Willis med i norsk serie på NRK Les mer... -
Frambu kjører Fagkurs om PWS
- Information
- Postet: 15.12.2016 -
Å formidle kunnskap om hvordan språk, læring og sosiale relasjoner virker inn på skolehverdagen til personer med Prader-Willis syndrom. Les mer... -
-
PWS-Nytt på nett
- Information
- Postet: 06.09.2016 -
Vi har gjort PWS-Nytt tilgjengelig på nett! Les mer... -
Nytt rundskriv om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Information
- Postet: 15.04.2016 -
rundskriv om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Rettighetsfestingen av BPA er begrunnet i et ønske om å sikre mennesker med stort behov for praktisk bistand en større mulighet til å ta ansvar for eget liv og egen velferd. Les mer... -
Disputas Marianne Nordstrøm
- Information
- Postet: 02.03.2016 -
Disputas Marianne Nordstrøm - Ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm forsvarte sin doktorgrad på Rikshospitalet fredag 18. september. Sara Yttrehus Lippert med Prader-Willis Syndrom var tilstede under den høytidelige begivenheten, og hadde med blomster til Marianne på vegne av Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom.Marianne har bidratt til viktig forskning for personer med PWS, og vi er veldig glade for den innsatsen hun gjør for våre medlemmer. Vi gratulerer!! Sammendrag Klinisk... Les mer... -
Ny tannartikkel om PWS
- Information
- Postet: 01.03.2016 -
NY TANNARTIKKEL OM PWS I "ARCHIVES OF ORAL BIOLOGY" Rønnaug Ingun Sæves på TaKO senteret, har nylig publisert sin artikkel om tannhelse ved PWS syndrom i siste utgave av "Archives of oral Biology".. Rønnaug er en del av fagrådet til Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom. Hun fortsetter nå med oppsummering og publisering av reflux-prosjektet, som flere av medlemmene våre har vært involvert i.Artikkelen kan leses i sin helhet på Archives of oral Biology sine nettsider. Vi gratulerer Rønnaug med... Les mer... -
Ny boligveileder for mennesker med utviklingshemming
- Information
- Postet: 01.02.2016 -
Ny boligveileder for mennesker med utviklingshemming Husbanken har i samarbeid med Bufdir laget en ny boligveileder som retter seg mot mennesker med utviklingshemming og deres pårørende. Veilederen skal gi kunnskap om hvilke muligheter som finnes for personer med utviklingshemming til å skaffe seg en egen eid bolig.Denne veilederen gir informasjon om hvordan utviklingshemmede selv, eller deres pårørende kan gå frem for å kjøpe eller bygge egen bolig. Det er helt i tråd med målene om retten til et... Les mer... -
Prader-Willis syndrom og møtet med utdanningssystemet
- Information
- Postet: 19.11.2015 -
Prader-Willis syndrom og møtet med utdanningssystemet Hvordan opplever foresatte til barn med Prader-Willis syndrom møtet med utdanningssystemet? Det har Christine B. Midtbust undersøkt i sin masteroppgave i pedagogikk med fordypning i spesialpedagogikk. I studien har Midtbust intervjuet fem foresatte til barn med Prader-Willis syndrom. Informantene kommer fra ulike kommuner med ulike skoletilbud og ulik praksis i forhold til organisering av spesialundervisningen. Fire av informantene ble... Les mer... -
Jungelboken
- Information
- Postet: 16.11.2015 -
Jungelhåndboka 2015 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) gir hvert år ut Jungelhåndboka. Dette er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Boka er populær og et nyttig oppslagsverk for funksjonshemmede, kronisk syke, pårørende og andre.Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Da er kanskje Jungelhåndboka 2015 noe for deg. Jungelhåndboka er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Jungehåndboka er unik. Alle... Les mer... -
Frambu kurs - Elever med en sjelden diagnose - sosial kompetanse og tilhørighet i skolen
- Information
- Postet: 30.06.2015 -
Kurs på Frambu Elever med en sjelden diagnose - sosial kompetanse og tilhørighet i skolen Målgruppe:Ansatte i skole og SFO/AKS, helsesøster, PPT og habiliteringstjenesten. Kursets målsetning:Å øke kunnskap om betydningen av sosial kompetanse og tilhørighet for elever med en sjelden diagnose i grunnskolen, da med tanke på forebygging av mobbing, sosial isolasjon og skolevegring. Les mer... -
Bedre liv med økt fokus på kosthold og aktivitet
- Information
- Postet: 20.04.2015 -
Bedre liv med økt fokus på kosthold og aktivitet Mange med sjeldne diagnoser sliter med over- eller undervekt. Et nytt prosjekt i Bergen hjelper funksjonshemmede å få et bedre kosthold. Siri Arnesen med Prader-Willis syndrom får hjelp til å planlegge uke meny, handling og trening. Det har ført til at hun har gått ned 50 kilo. Det viktigste tiltaket er å hjelpe funksjonshemmede å få bedre rutiner og oppfølging for å spise sunnere. For å få til det, kreves det økt kunnskap både blant brukerne... Les mer... -
Videointervju med bloggeren UnikMamma
- Information
- Postet: 06.03.2015 -
Videointervju med bloggeren UnikMamma Berit Nesseth Otterlei er mor til en jente med Prader-Willis syndrom og blogger om sine erfaringer – både som mor og som utdannet helsesøster. Bloggen heter UnikMamma og Berit beskriver hvorfor hun begynte å blogge slik: Etter å ha lært og erfart i hvor stor grad bekymringer og måten jeg tenker på faktisk påvirker meg og livet mitt, ønsker jeg nå å dele med andre som er i samme situasjon – ikke fordi jeg er noe stort «orakel», men fordi jeg selv har lært... Les mer... -
PWS & Bolig
- Information
- Postet: 26.02.2015 -
PWS og bolig Planlegging og gjennomføring av bosetting for unge og voksne med Prader Willis syndrom er en ressurskrevende prosess. I dette småskriftet oppsummerer vi erfaringer, tar opp noen av de vanligste problemområdene og gir forslag til løsninger. Småskriftet retter seg spesielt mot personer med Prader Willis syndrom og deres pårørende, ansatte i boligen og de som fatter vedtak administrativt og politisk. Planlegging og gjennomføring av bosetting for unge og voksne med Prader Willis... Les mer...