Dette er nyhetsarkivet vårt. Her finner du alle nyheter som har blit lagt ut på PWS sine hjemmesider.
Klikk på overskriften eller på Les mer linken får å lese hele artikkelen.
-
Opptak fra Webiar
- Information
- Postet: 08.11.2020 -
Takk til alle som deltok på webinaret 06. november 2020. Verenea Gutmann og Elizabeth Roof holdt gode foredrag om vennskap, sexualitet, sosiale ferdigheter og adtferd. Gikk du glipp av webinaret, så kan du se opptaket til de ulike delene under her. Les mer... -
Opphold på Beitostølen helsesportsenter
- Information
- Postet: 24.09.2020 -
Høsten 2021 blir det muligheter for barn og ungdom med PWS og møtes på Beitostølen. Etter ønske fra Landsforeningen så gir Beitostølen Helsesportssenter (BHSS) tilbud til barn og unge med Prader-Willis syndrom. Les mer... -
Landsmøte 7. november 2020
- Information
- Postet: 21.09.2020 -
Velkommen til landsmøtet 2020 Vi inviterer til landsmøtet for Landsforeningen for Prader-Willis syndrom, som gjennomføres digitalt lørdag 7. november kl. 16:00. Les mer... -
Familiesamling Trøndelag
- Information
- Postet: 27.02.2020 -
Familiesamling Trøndelag Vi har den glede av å invitere til familietreff for medlemmer i Landsforeningen for Prader Willis syndrom i Trøndelag 18.-19.04.2020. Årets destinasjon er Stiklestad! Lørdag 18.04: 11.45: Velkommen - vi møtes på Stiklestad Scandic hotell 12.00: Lunsjbuffet. Ca. 14.00: Vikingtevling. «Vi lar høvdingen på Stiklestadir lede oss gjennom slaget mellom bondehæren og kongshæren, denne gangen i vennskapelig kappestrid. Vi får prøve bueskyting, armbryst og rævkrok blant annet... Les mer... -
PWS-konferansen på Cuba
- Information
- Postet: 13.01.2020 -
Nesten 500 deltakere fra 43 land fant veien til Havanna, Cuba, da den 10. internasjonale PWS-konferansen ble arrangert der 13.-17. november 2019. Blant deltakerne var hele ti representanter fra Landsforeningen. MYE FORSKNING PÅ PWS Det har vel knapt vært så mange deltakere på IPWSO-konferansen noen gang, og noe av det beste er at nesten 200 av dem var fra Cuba. Det var både profesjonelle og foreldre. Møtet med en stor gruppe PWS-barn som deltok i aktivitetsprogrammet fortalte oss at her er det... Les mer... -
Aktuelle kurs på Frambu våren 2020
- Information
- Postet: 09.10.2019 -
Sjekk her hvilke kurs som kan være aktuelle til våren. Merk at søknadsfristen for flere kurs er allerede i desember. Les mer... -
GroAssist mobilapp - til barn som får behandling for veksthormonforstyrrelser
- Information
- Postet: 23.06.2019 -
GroAssist er en mobilapp som er utviklet spesielt for å hjelpe foreldre og omsorgspersoner til barn som får behandling for veksthormonforstyrrelser. Les mer... -
OPPHOLD PÅ BEITOSTØLEN HELSESPORTSSENTER?
- Information
- Postet: 05.02.2019 -
OPPHOLD PÅ BEITOSTØLEN HELSESPORTSSENTER? Beitostølen Helsesportssenter gir tilbud til barn og unge med funksjonsnedsettelser. Da det nå har blitt veldig vanskelig å få «prader willis-kurs» på Frambu ser vi nå på andre muligheter for å kunne treffes. Les mer... -
Sånn er jeg, og sånn er det
- Information
- Postet: 29.12.2016 -
Frida med Prader-Willis med i norsk serie på NRK Les mer... -
-
PWS-Nytt på nett
- Information
- Postet: 06.09.2016 -
Vi har gjort PWS-Nytt tilgjengelig på nett! Les mer... -
Nytt rundskriv om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Information
- Postet: 15.04.2016 -
rundskriv om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Rettighetsfestingen av BPA er begrunnet i et ønske om å sikre mennesker med stort behov for praktisk bistand en større mulighet til å ta ansvar for eget liv og egen velferd. Les mer... -
Disputas Marianne Nordstrøm
- Information
- Postet: 02.03.2016 -
Disputas Marianne Nordstrøm - Ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm forsvarte sin doktorgrad på Rikshospitalet fredag 18. september. Sara Yttrehus Lippert med Prader-Willis Syndrom var tilstede under den høytidelige begivenheten, og hadde med blomster til Marianne på vegne av Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom.Marianne har bidratt til viktig forskning for personer med PWS, og vi er veldig glade for den innsatsen hun gjør for våre medlemmer. Vi gratulerer!! Sammendrag Klinisk... Les mer... -
Ny tannartikkel om PWS
- Information
- Postet: 01.03.2016 -
NY TANNARTIKKEL OM PWS I "ARCHIVES OF ORAL BIOLOGY" Rønnaug Ingun Sæves på TaKO senteret, har nylig publisert sin artikkel om tannhelse ved PWS syndrom i siste utgave av "Archives of oral Biology".. Rønnaug er en del av fagrådet til Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom. Hun fortsetter nå med oppsummering og publisering av reflux-prosjektet, som flere av medlemmene våre har vært involvert i.Artikkelen kan leses i sin helhet på Archives of oral Biology sine nettsider. Vi gratulerer Rønnaug med... Les mer... -
Ny boligveileder for mennesker med utviklingshemming
- Information
- Postet: 01.02.2016 -
Ny boligveileder for mennesker med utviklingshemming Husbanken har i samarbeid med Bufdir laget en ny boligveileder som retter seg mot mennesker med utviklingshemming og deres pårørende. Veilederen skal gi kunnskap om hvilke muligheter som finnes for personer med utviklingshemming til å skaffe seg en egen eid bolig.Denne veilederen gir informasjon om hvordan utviklingshemmede selv, eller deres pårørende kan gå frem for å kjøpe eller bygge egen bolig. Det er helt i tråd med målene om retten til et... Les mer... -
Jungelboken
- Information
- Postet: 16.11.2015 -
Jungelhåndboka 2015 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) gir hvert år ut Jungelhåndboka. Dette er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Boka er populær og et nyttig oppslagsverk for funksjonshemmede, kronisk syke, pårørende og andre.Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Da er kanskje Jungelhåndboka 2015 noe for deg. Jungelhåndboka er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Jungehåndboka er unik. Alle... Les mer... -
Videointervju med bloggeren UnikMamma
- Information
- Postet: 06.03.2015 -
Videointervju med bloggeren UnikMamma Berit Nesseth Otterlei er mor til en jente med Prader-Willis syndrom og blogger om sine erfaringer – både som mor og som utdannet helsesøster. Bloggen heter UnikMamma og Berit beskriver hvorfor hun begynte å blogge slik: Etter å ha lært og erfart i hvor stor grad bekymringer og måten jeg tenker på faktisk påvirker meg og livet mitt, ønsker jeg nå å dele med andre som er i samme situasjon – ikke fordi jeg er noe stort «orakel», men fordi jeg selv har lært... Les mer... -
PWS & Bolig
- Information
- Postet: 26.02.2015 -
PWS og bolig Planlegging og gjennomføring av bosetting for unge og voksne med Prader Willis syndrom er en ressurskrevende prosess. I dette småskriftet oppsummerer vi erfaringer, tar opp noen av de vanligste problemområdene og gir forslag til løsninger. Småskriftet retter seg spesielt mot personer med Prader Willis syndrom og deres pårørende, ansatte i boligen og de som fatter vedtak administrativt og politisk. Planlegging og gjennomføring av bosetting for unge og voksne med Prader Willis... Les mer...