Nesten 500 deltakere fra 43 land fant veien til Havanna, Cuba, da den 10. internasjonale PWS-konferansen ble arrangert der 13.-17. november 2019. Blant deltakerne var hele ti representanter fra Landsforeningen.   MYE FORSKNING PÅ PWS                                                                                                                              Det har vel knapt vært så mange deltakere på IPWSO-konferansen noen gang, og noe av det beste er at nesten 200 av dem var fra Cuba. Det var både profesjonelle og foreldre. Møtet med en stor gruppe PWS-barn som deltok i aktivitetsprogrammet fortalte oss at her er det... Les mer...

GroAssist er en mobilapp som er utviklet spesielt for å hjelpe foreldre og omsorgspersoner til barn som får behandling for veksthormonforstyrrelser. Les mer...

Frida med Prader-Willis med i norsk serie på NRK  Les mer...

Ny boligveileder for mennesker med utviklingshemming Husbanken har i samarbeid med Bufdir laget en ny boligveileder som retter seg mot mennesker med utviklingshemming og deres pårørende. Veilederen skal gi kunnskap om hvilke muligheter som finnes for personer med utviklingshemming til å skaffe seg en egen eid bolig.Denne veilederen gir informasjon om hvordan utviklingshemmede selv, eller deres pårørende kan gå frem for å kjøpe eller bygge egen bolig. Det er helt i tråd med målene om retten til et... Les mer...

Videointervju med bloggeren UnikMamma Berit Nesseth Otterlei er mor til en jente med Prader-Willis syndrom og blogger om sine erfaringer – både som mor og som utdannet helsesøster.   Bloggen heter UnikMamma og Berit beskriver hvorfor hun begynte å blogge slik: Etter å ha lært og erfart i hvor stor grad bekymringer og måten jeg tenker på faktisk påvirker meg og livet mitt, ønsker jeg nå å dele med andre som er i samme situasjon – ikke fordi jeg er noe stort «orakel», men fordi jeg selv har lært... Les mer...