PWS og bolig

Planlegging og gjennomføring av bosetting for unge og voksne med Prader Willis syndrom er en ressurskrevende prosess. I dette småskriftet oppsummerer vi erfaringer, tar opp noen av de vanligste problemområdene og gir forslag til løsninger. Småskriftet retter seg spesielt mot personer med Prader Willis syndrom og deres pårørende, ansatte i boligen og de som fatter vedtak administrativt og politisk.

Planlegging og gjennomføring av bosetting for unge og voksne med Prader Willis syndrom (PWS) er en ressurskrevende prosess. Botrening må starte så tidlig som mulig og flytting til egen bolig bør skje så snart den unge er ferdig med videregående opplæring. Enkelte vil måtte flytte i egen bolig allerede etter endt ungdomsskole. En bør arbeide aktivt for at ingen med PWS skal bo i foreldrehjemmet eller i bolig tilknyttet dette etter at de har fylt 25 år.

Erfaringer fra de siste 15 årene, viser en negativ utvikling. Unge med PWS kommer ofte så sent i egen bolig at de har utviklet stor overvekt, passiv livsførsel, ofte depresjon og vanskelig atferd. I de boligsakene Frambu har arbeidet med, har vi sammen med habiliteringstjenesten, vært aktivt inne i cirka tre år for å lære opp de ansatte og for å gi veiledning til alle berørte parter. Målet er alltid å hjelpe brukeren med PWS til et mest mulig hensiktsmessig levesett.

Personer med PWS er avhengige av at personalet i boligen har et tett samarbeid. Dette krever at alle følger oppsatte avtaler både i forhold til brukeren og til andre ansatte. Det kreves også et nært samarbeid mellom alle berørte parter om hva som er nødvendige og realistiske ferdigheter før unge med PWS kan mestre en selvstendig bosituasjon. For å få slike systemer til å fungere, er det nødvendig at det settes av tid til opplæring og veiledning av personell, foresatte/hjelpeverge og brukeren selv over tid.

Flytting har tidligere ofte skjedd uten at ansatte i bolig eller foreldre/hjelpeverge har fått nødvendig informasjon og opplæring. Overgang til egen bolig på slike vilkår kan føre til svært vanskelige situasjoner for så vel brukere som ansatte og pårørende.
Personer med PWS skal delta i arbeidet med legge planer for sin egen dag i boligen, og det må settes av tid til planarbeidet slik at medbestemmelsen oppleves reell.

I dette småskriftet oppsummerer vi våre erfaringer med at ungdom med PWS flytter inn i egen bolig. Vi tar for oss noen av de problemområdene som oftest forekommer og gir forslag til løsninger som i mange saker har vært prøvd med godt resultat. Vi peker også på ressurser og tiltak som må prøves ut før tiltak i henhold til § 6A om tvang kan vurderes brukt.

Småskriftet retter seg spesielt mot personer med Prader Willis syndrom og deres pårørende, ansatte i boligen og de som fatter vedtak administrativt og politisk.

Teksten er utarbeidet av spesialpedagog Wenche Holtskog og rektor Christian Aashamar. Gjennom sitt arbeid i Frambu barnehage og skole har de hatt nær kontakt med personer med Prader Willis syndrom og deres pårørende. 


Her finner du småskriftet.