Kjære nye foreldre:
Først og fremst: Gratulerer så mye!
Vi er glade for at du fant oss. Landsforeningen for Prader-Willis syndrom ble opprettet av foreldre til barn med Prader-Willis syndrom (PWS) for å gi støtte og spre kunnskap til personer med PWS, familiene rundt og omsorgspersoner. Som foreldre selv, vet vi hva du går gjennom. Vi har vært der selv. Vi har vært gjennom den samme prosessen du navigerer i nå: diagnosen, sorgen og alle de små og store bekymringene. Vi vet hvor lett det er å føle seg overveldet. Er det én ting vi vil vi at du skal vite, så er det at det er mye håp og mange gode erfaringer å lene seg på. Barna våre er helt fantastiske og får til helt utrolige ting.
Vi har også en liten advarsel: Ikke tro alt du leser på internett! Vi vet av egen erfaring at nettopp dette kan være vanskelig å huske og følge når en er sulten på å få vite mer om sitt sjeldne barn. Informasjonsflommen er stor og ofte usortert, mye er utdatert. Det har skjedd mye innenfor medisinsk behandling, og i dag finnes det mange gode og tidlige tiltak. Veksthormonbehandling har alene forandret utsiktene til barn med PWS. Erfaringer og tidlige tiltak har gjort at vår egen og barna våre sin håndtering av syndromet har forandret seg drastisk bare de siste få årene. Framtiden har mye potensiale, og vi vil gjerne formidle stor tro på ukjente og nye muligheter. Som det heter på engelsk «the sky is the limit».
Vi har troen på et godt støttenettverk, og vi ønsker å hjelpe deg med å komme i kontakt med andre foreldre til barn med PWS. Sammen er vi sterkere. Vi har en offentlig Facebook-side og en lukket Facebook-gruppe som tilbyr mye kunnskap, støtte og erfaringsdeling.
Vi vil gjerne tilby deg kontakt med vår likeperson for småbarn 0-6 år og/eller en lokal likeperson som bor nærmere deg. Likepersonen vår for småbarn er Magnus Jensen som selv har et barn med PWS. Det kan være av stor verdi å snakke med en som forstår situasjonen din, en som selv har vært der og som har kommet litt lengre på reiseveien.
For å bli med i vårt fellesskap og støttenettverk bli medlem i foreningen vår her: Bli medlem!
“Babyen gjør sin ankomst, og verden blir snudd på hodet.
Så totalt uviktige de er, de tingene som virket så uhyre viktige i går.”
“Enhver baby er helt unik.
Som en liten del av stjernenes verden. Et under.”
Det er viktig å huske på at dette er ingens feil, verken far eller mor, og det var heller ingen ting du gjorde under graviditeten.
Babyer med PWS kan virke ganske skjøre med lav muskeltonus og svak gråt. Lav muskeltonus er en del av syndromet. Dette vil forbedres med tiden og i Norge får alle tilbud om veksthormonbehandling etter å ha gått gjennom en søvnregistrering.
På grunn av slapp muskulatur og økt søvnbehov hos nyfødte med PWS er det å amme ofte utfordrende. Mange nyfødte har behov for sonde den første tiden. Flasketreninig med prøving av ulike typer flasker og smukk med større hull og sonde er vanlig de første ukene og enkelte ganger måneder. Mange har også nytte av munnmotorisk stimulering.
Med bedret muskeltonus blir det lettere å suge, og introduksjon av fast føde starter for de fleste til vanlig tid.
Det er ingenting du og barnet ditt ikke vil klare sammen. Barnet vil nå milepæler akkurat som alle andre. Det kan kanskje skje litt senere, men hun/han vil lære å gå, snakke, le og gråte akkurat som andre. Det vil sannsynligvis være noe utviklingsforsinkelser, men det finnes flere gode fagpersoner og god kunnskap som er i stadig utvikling som kan hjelpe og veilede. Vær stolt, gi oppmuntring, støtte og kjærlighet.
