Styret har gleden av å invitere til medlemstur til Gran Canaria i oktober i år for personer med Prader-Willis syndrom (PWS) og ledsager. Turen går til Riosol i Puerto Rico. Riosol ligger på en høyde med fantastisk utsikt over Puerto Rico og Atlanterhavet. Bassengområde i øverste etasje med to basseng (hvorav ett mot avgift) og et…
Invitasjon til voksentreff 22. – 24. april 2022 i Stavanger Kjære medlem med Prader-Willis syndrom over 30 år Vi ønsker deg som er over 30 år eller fyller 30 år i 2022 velkommen til nasjonalt voksentreff i Stavanger. Samlingen er delvis økonomisk støttet av Landsforeningen for Prader-Willis syndrom. Voksentreffet er lagt til Scandic Stavanger City…
21.- 25. februar 2022 – Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose Frambu inviterer til kurs for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Med dette kurset…
19.-21. november Kjære medlem i Vestland! Nå er det lenge siden vi har kunnet møte både hverandre og alle andre. Vi satser på at det skal gå greit denne gangen, og ønsker dere velkommen til familietreff. Samlingen er delvis økonomisk støttet av Landsforeningen for Prader-Willis syndrom. I år er familiesamlingen lagt til Thon Hotel Orion…
16. november 2021 kl.14:00 – 17:00 CET The European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN) arrangerer et webinar i høst som går på tenåringer/tidlig voksen/pubertet som sikkert er aktuelt for mange. Det er retter seg hovedsakelig mot endokrinologer og hvordan de kan følge opp på en best mulig måte, men de har også med…
13.november – 14. november Vi inviterer til landstreff for småbarnsfamiliene i Landsforeningen for Prader-Willis syndrom som har barn med PWS mellom 0-6 år som ikke har begynt på skolen. Vi møtes til lunsj kl.13.00 på Wood hotell i Brumunddal. Etter lunsj har vi svømmehallen i nabobygget for oss selv fra kl.15.00-17.00. Vi har…
Frambu inviterer barn og ungdom i grunnskolealder med Prader-Willis syndrom og deres familier og tjenesteytere til digitalt kurs om diagnosen fra 3. til 5. februar 2021. Les mer!
Vi er så heldige at FRAMBU har laget en super treningsvideo til oss i Landsforeningen for Prader-Willis syndrom! Ønsker du å se og bruke videoen, send en e-epost til ina.aarhus@prader-willis.no. Skriv at du ønsker treningsvideo. Er du medlem i foreningen for du tilsendt vidoen. Bli med å trene å du også!
Høsten 2021 blir det muligheter for barn og ungdom med PWS og møtes på Beitostølen. Etter ønske fra Landsforeningen så gir Beitostølen Helsesportssenter (BHSS) tilbud til barn og unge med Prader-Willis syndrom. Målgruppe: 7 – 17 år (skolealder) Når: 27.10.21 – 16.11.21. Antall i gruppa: inntil 9 barn Hvordan søke om plass: Det må søkes…
Nesten 500 deltakere fra 43 land fant veien til Havanna, Cuba, da den 10. internasjonale PWS-konferansen ble arrangert der 13.-17. november 2019. Blant deltakerne var hele ti representanter fra Landsforeningen. MYE FORSKNING PÅ PWS Det har vel knapt vært så mange deltakere på IPWSO-konferansen noen gang, og noe av det beste er at nesten…