Viktig å dele kunnskap
Et høydepunkt under gallamiddagen var da Jean Phillips-Martinsson minnet oss på grunnen til at vi er samlet til verdenskonferansen og viktigheten av å fortsette arbeidet med å dele informasjon og kunnskap om PWS, ikke bare i vårt eget land, men også rundt om i verden.
Hun snakket om sin livsreise med sønnen Anders etter at han fikk diagnosen, og sitt eget arbeid med å samle kunnskap rundt i verden og etableringen av IPWSO. Jean fortalte om den første verdenskonferansen i 1991 i Nederland og den andre verdenskonferansen i 1995 i Oslo. På verdenskonferansen i Oslo 15. – 18. juni kom det til tross for utfordringer med oversvømmelser og flystreik 225 delegater fra 24 land, og folkedansingen hadde satt spor. På begge de to første verdenskonferansene deltok Dr. Prader og i Oslo holdt han åpningstalen. Jean snakket om at det gjorde inntrykk på henne at han sa at i alle hans år som lege har han lært mest av å snakke med foreldrene.
Før første verdenskonferanse ble det arrangert det første nordiske ekspert møte 11. – 12. april 1988 på Frambu. På møte deltok medisinsk eksperter, og en håndfull foreldre fra Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige.
Jean Phillips-Martinsson sin lidenskap og drivkraft for internasjonalt samarbeid, for å dele og fremme kunnskap om Prader-Willi syndrom rundt om i verden, er grunnen til at IPWSO eksisterer. Har du lyst til å se hele talen til Jean Phillips-Martinsson, kan du se den her:
