Nesten 500 deltakere fra 43 land fant veien til Havanna, Cuba, da den 10. internasjonale PWS-konferansen ble arrangert der 13.-17. november 2019. Blant deltakerne var hele ti representanter fra Landsforeningen.
MYE FORSKNING PÅ PWS
Det har vel knapt vært så mange deltakere på IPWSO-konferansen noen gang, og noe av det beste er at nesten 200 av dem var fra Cuba. Det var både profesjonelle og foreldre. Møtet med en stor gruppe PWS-barn som deltok i aktivitetsprogrammet fortalte oss at her er det fortsatt en vei å gå, både når det gjelder fysisk og mental utvikling. Det er derfor slike konferanser er så viktige, særlig i land der PWS ennå ikke er så godt kjent.
Takket være velvillig vedtak på vårt siste landsmøte, kunne foreningen denne gangen sende av gårde den største gruppen vi noen gang har hatt med på den store konferansen. Vi var ti norske, derav seks fra styret, to likepersoner og en fra fagrådet. Fra Frambu kom Gro Trae, som jo også er med i fagrådet vårt.
Konferansen var delt i en «Scientific»-del, som presenterer ny eller pågående forskning, og en «Caregivers»-del, som går mer inn på behandling og omsorg for mennesker med PWS. To dager er satt av til foreldre, pårørende, omsorgspersoner og andre. Generelt kan vi si at det denne gangen ikke ble presentert så mye nytt, men at det pågår utrolig mye spennende forskning rundt om i verden. Det er ufattelig stor interesse for hva man kan gjøre for PWS, og det forskes blant annet på flere typer medisiner som kan bidra til et bedre liv. Det er også etablert et europeisk nettverk for endokrinologer, der PWS er et tema.
Vi fikk også lære om enda flere undergrupper av PWS: I tillegg til Delesjon, UPD og Imprinting defekt, som vi her har hørt om, viser nye analyser undergrupper som fortsatt er underdiagnostiserte, f.eks. Mosaikk imprinting defekt.
Mye interessant kom også fram om emosjonell utvikling, om seksualitet, om forskning på overvekt, selvsagt, og om fysisk utvikling.
Fem dager tettpakket med forelesninger fra tidlig om morgenen til sein ettermiddag, og med «bli kjent-arrangementer» på toppen kan bli ganske heftig, men gruppen fikk også tid til å se seg om i storbyen, på ca 2 mill. innbyggere. Inntrykkene er svært mangfoldige – fra praktbygg til rent forfall. Cubanerne mangler svært mye. Likevel – levende musikk var det overalt, byen levde, her var fullt av turister, og det var lett å trå takten til det pulserende livet.
Vi kommer tilbake med mer om konferansen på ulike måter ut over året, bl.a. i PWS-Nytt.
