Om Oss

Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom er en landsomfattende organisasjon for alle som er født med Prader-Willis Syndrom, deres pårørende og andre med medisinsk eller sosial interesse for gruppen.

Hvem er vi?

Vi er en landsdekkende organisasjon for alle som er født med Prader-Willis Syndrom, deres pårørende og andre med medisinsk og/eller sosial interesse for gruppen.  

 

 

Historikk 

Vi ble stiftet i 1986, og har i dag ca. 350 medlemmer. I 1992 startet vi opp med Likepersonarbeid, med fokus på organisert samhandling og det å være i samme båt.

Vårt formål & visjon

Foreningens formål er å organisere alle som er født med Prader-Willis syndrom, og andre interesserte som ønsker:

  • Å være en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til foreningens medlemmer
  • Å spre kunnskap om PWS til barnehager, skoler, boliger og behandlende institusjoner spesielt
  • Å arbeide for at myndighetene skal få kunnskap om de spesielle problemene som følger med syndromet

Frambu

Frambu er en del av spesialhelsetjenestens nasjonale kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og er en møteplass for familier og fagpersoner.

Senterets kjernetilbud er:

  • Kurs og leire
  • Veiledningstjenester
  • forskning og utviklingsarbeid
  • informasjons- og kommunikasjonsarbeid
  • Prader-Willis Syndrom er blant diagnosene til Frambu

 

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er “i samme båt”, og hvor selve samhandlingen har som mål å utveksle erfaringer på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag.

Vi jobber for å ha en likeperson i hvert distrikt, slik at vi har kunnskap og kompetanse der medlemmene er, og for familier som ønsker å komme i kontakt med oss.