Prader-Willis syndrom og møtet med utdanningssystemet

Hvordan opplever foresatte til barn med Prader-Willis syndrom møtet med utdanningssystemet? Det har Christine B. Midtbust undersøkt i sin masteroppgave i pedagogikk med fordypning i spesialpedagogikk.

I studien har Midtbust intervjuet fem foresatte til barn med Prader-Willis syndrom. Informantene kommer fra ulike kommuner med ulike skoletilbud og ulik praksis i forhold til organisering av spesialundervisningen. Fire av informantene ble intervjuet i forbindelse med et kurs på Frambu. 

Resultater
En av informantene hadde hatt barnet sitt i både ordinær klasse og forsterket avdeling for spesialundervisning. To andre har barna sine i forsterket avdeling for spesialundervisning. De to siste har barna sine i ordinær klasse.

De foresatte har ulike opplevelser og erfaringer i møtet med utdanningssystemet. Samtidig deler de også flere felles erfaringer:

  • Møtet med utdanningssystemet byr på utfordringer i forhold til organisering av skoletilbud.
  • Fagpersonene de møter mangler kompetanse om Prader-Willis syndrom.
  • De foresatte er skuffet over at fagpersoner ikke tar i bruk Frambus kompetanse.
  • De foresatte opplever at de ikke anses som likeverdige samarbeidspartnere.
  • De foresatte forteller at assistenter blir brukt i stedet for spesialpedagoger.
  • I det ordinære skoletilbudet opplever de foresatte at deres barn blir tatt ut av klassen i mesteparten av undervisningstilbudet.
  • De foresatte har et positivt forhold til spesialskolene.
Les hele masteroppgaven her